Malalties minoritàries
VIDEO:“Malalties minoritàries”
Les malalties que afecten poques persones poden caure fàcilment en l’oblit. Al programa d’aquesta setmana, l’escriptor Màrius Serra, pare d’un nen amb una greu encefalopatia que la ciència no pot definir del tot, dialoga amb l’Alfons Macaya, neuropediatre del seu fill i investigador a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron. Marisa Martínez i Guillem Sullà ens expliquen les seves dificultats com a afectats per malalties “minoritàries”.
4 comentarios:
El principal problema que hi ha en la lluita contra aquestes malalties és que les empreses farmacèutiques no volen invertir en la recerca per trobar fàrmacs i tractaments que tindrien molt poca sortida en el mercat. Haurien de ser les institucions públiques les que donessin prioritat a la recerca en aquest camp.
Hola amics, voldria saber si hi apareixerà el video d'aquest programa concretament aviat o no. Ja se que normalment us esteu uns dies pero aquest programa m'interessa especialment.
Les malalties minoritàries són invisibles, no surten a les maratons, ningú no en parla, i el que és encara més greu: de vegades ni els propis metges, tret dels més superespecialitzats, tenen coneixements per diagnosticar-les. Jo vaig tenir símptomes durant 20 anys i vaig visitar moltíssims metges abans d'obtenir un diagnòstic i un tractament.
Us deixo l'enllaç d'una pàgina per a afectats de síndrome de QT Llarg:
www.qtlargo.org
La marato de tv3 d'aquest any va sobre malalties minoritaries.
Publicar un comentario